At komme godt igennem kræftforløb
Skrevet i 2019

Egentlig havde jeg ikke en artikel på hjerte, men mange har opfordret mig til at skrive og dele, alt det som jeg har været igennem. Ikke fordi det i sig selv er en speciel historie. Mange mennesker har kræft og har lignende eller værre historier med i bagagen og håndterer det efter bedste beskub. Det specielle ligger nok i, at jeg har kombineret behandling i det etablerede system med alternativ behandling samt mit eget kendskab og evner indenfor massage og meditation.

Jeg ved fra de mange kommentarer, jeg har fået undervejs, at det er med en vis undren og fascination at jeg er blevet fulgt i mine to kræftforløb. Jeg har en utrolig evne til at blive lagt ned og rejse mig igen, både efter hver kemo, operationer, tudedage, uhyggelige oplevelser på hospitalet m.v. Noget der til dels har med min personlighed at gøre, men som også har med min evne til at finde de rette hjælpere og den rette hjælp på vejen.

Det er min intention med denne artikel netop at dele alt det jeg har gjort (og ikke gjort), der har hjulpet mig – velvidende at hver enkelt har sit eget forløb og skal finde sin egen vej. Det er meget forskelligt, hvad vi kan kapere, hvilken fortid vi har med os, og hvad der giver mening for os. Derfor er artiklen også ment som et tag selv bord, hvor man plukke alt det, som man synes ser appetitligt ud, og som man kan mærke med sin intuition virker rigtig for én.

Det er på ingen måde min intention at vise, hvor dygtigt jeg har været i mit forløb, men derimod et bagvedliggende dybt ønske om at dele til dem, der kan bruge det. Der er så meget man ikke får adgang til i et ”almindeligt” kræftforløb. Så værsgo’ fra mit hjerte til dit.

Med ønsket om at alle, der læser denne artikel finder ind til kernen af livet, så det kan leves i fuldt flor med masser af livsglæde, så længe vi er her, og netop ikke været fyldt med angst, bekymring og smerter.

Kærlig hilsen
Gitte

Min historie

Brystkræft
I oktober 2012 fik jeg konstateret brystkræft – en rystende oplevelse! Mig der kun var 46 og som altid har været sund og rask, dyrket masser af motion og i øvrigt havde det virkelig godt! Det skulle vise sig at blive en lang, sort og ensom vinter. Jeg var rystet i min grundvold! Jeg havde aldrig taget andet end 2 pernodil pr. måned, så mødet med både kemo og ikke mindst al den medicin, der følger med var rystende. Jeg var vant til at ”have styr på min krop”, og pludselig måtte jeg overgive den til lægerne og ”højere magter” og var SÅ forvirret over det hele. Jeg følte, at jeg hang i en tynd tråd hele vejen igennem, og selvom udsigterne så helt fine ud, havde jeg selv en følelse af, at stå på dødens rand følelsesmæssigt.

Samme måned som jeg fik diagnosen fik jeg opereret 2 knuder væk, der var 2,5 og 1,3 cm i højre bryst. Jeg fik også (som man altid gør for at tjekke for spredning), fjernet én lymfeknude, som det heldigvis viste sig, at kræften ikke havde bredt sig til. Operationen var brystbevarende, men det var på et hængende hår, så jeg har efterfølgende levet med ½ bryst, som jeg har haft det meget fint med. Jeg har fået en lille protese, men bruger den aldrig, for med de rette bh’er, ser man det nærmest ikke. Og jeg skulle bare ikke skæres mere i!. Jeg havde en ret fantastisk oplevelse af hele operationsforløbet på Herlev Brystkirurgisk, med den samme læge og sygeplejerske gennem det hele. Og hold op, hvor havde jeg bare brug for det i den psykisk sårbare tilstand jeg var i. F.eks. så vinkede lægen til mig oppe på afdelingen, da jeg var på vej til at blive kørt ned. ”Vi ses om lidt” sagde hun. Min søde sygeplejerske Minna var min engel! Hun fik mig til at føle, at der blev passet godt på mig. Hun sad f.eks. i baggrunden til lægesamtalerne og kunne finde på at supplere med tegnsprog, som da lægen om, hvor lang tid strålebehandlingerne tog. ”20 min sagde lægen”, mens Minna i baggrunden sad med 10 fingre oppe, og hun fik ret. 5 år senere, da jeg skulle til samtale om brystkonstruktion var det i øvrigt den samme læge, jeg kom til samtale hos. Det var vidunderligt at kunne fortælle hende, hvor glad, jeg havde været for det bryst hun lavede dengang.

Jeg kom mig hurtigt efter operationen, og var allerede dagen efter i gang med at lave blide øvelser for at forebygge mindsket bevægelighed i armen og forebygge lymfødem. Jeg var virkelig bekymret for, om min arm kom til at fungere godt igen. Jeg lever jo af at give massage, og nyder det som den skønneste del af mit liv, så det ville blive mit livs anden største udfordring, hvis jeg skulle undvære det. Heldigvis havde jeg 2 måneder efter operationen fuld bevægelse i min arm igen og ingen problemer med lymfødem. Jeg ved, at det ikke er altid at øvelser kan forhindre lymfødem, og jeg føler med dem, der må lide med det resten af deres liv. Jeg har haft en veninde, der har haft problemer, og hun følte sig ikke særlig godt hjulpet på hospitalet. Hun fandt i stedet en privat behandler, der havde speciale i lymfødem. I dag lever hun fint med det, også selvom hun til daglig bærer ærme og til tider også handske, men hun har styr på det, og det er ikke blevet værre.

Efter operationen skulle jeg i gang med kemo. Jeg var ”heldig” at komme med i et forsøg, hvor jeg kun skulle have ét stof (Taxotære). Normalt får man 3 gange med ét stof og 3 gange med et andet. De forklarede, at lige præcis det stof jeg skulle have, virkede allerbedst på den kræftform jeg havde. Så jeg var taknemmelig. Kemoen var forebyggende, og jeg må indrømme at jeg havde svært ved at forstå, hvorfor jeg skulle have det, og min krop havde absolut heller ikke lyst til det! Jeg reagerede allergisk på det, hvilket var rystende, for det betød at hvis de ikke var hurtige, så kunne jeg sådan set risikere at dø. De var utrolig søde, de sygeplejersker, der tog sig af min behandling. De sad hos mig, og ved ikke fra min side, før faren var overstået. Den 4. kemo jeg skulle have havde de bare glemt at fortælle, at de ikke behøvede at sidde hos mig, fordi de havde givet antihistamin på forhånd (mener det var forklaringen), så jeg var ved at dø af angst, så sygeplejersken gik og ikke kom tilbage før lang tid efter.    

Jeg nåede i øvrigt aldrig til mere end 4 kemoer. Så sagde jeg STOP. En af de sværeste beslutninger jeg har måttet træffe i mit liv. For hver kemo jeg fik, blev jeg dårligere og dårligere. Efter første kemo skulle jeg igennem en akut indlæggelse for blodprop i lungen, da jeg havde konstant forhøjet temperatur og lidt svært ved at trække vejret. Efter lang tids venten til vi kom til, og et større skænderi med nogle andre om, hvem der kom først (man burde slet ikke havne i den situation) og 6 timers venten i en seng på gangen, med mega meget stress omkring blev jeg udskrevet igen. Heldigvis var det falsk alarm. Mit hår skulle ryge 2 dage senere, og jeg havde det mildest sagt helt af h til, så jeg var uendelig sårbar på det tidspunkt. Heldigvis så en sygeplejerske det, der kom med et tæppe, da jeg lå nøgen på overdelen i forbindelse med at jeg ventede på en undersøgelse. Under hver kemo blev jeg mere og mere bevidst om, alt den sorthed, der kom ind i min krop og at det mere og mere kostede mig min livglæde. Til sidst stod jeg og kiggede i et meget sort hul. Et hul jeg ikke var sikker på, at komme op af igen. Jeg havde føleforstyrrelser i både hænder og fødder, der kunne risikere at blive kronisk, så den næste kemo blev ved med at blive udskudt, så jeg kunne ikke planlægge noget som helst, og var nærmest et nervevrag. Oven i hatten var den kroniske lidelse jeg har i min nakke blevet forværret af kemoen, så jeg kunne ikke gå uden at holde mit hoved. Men hvordan træffer man en beslutning, der går mod lægernes anbefaling? Ville de øge risikoen for tilbagefald? Ville det forkorte mit liv? Ville det være den bedste beslutning jeg nogensinde havde truffet? Ingen kunne hjælpe mig! Til sidst satte jeg mig ned, og lavede to sedler. Én med beslutningen om at fortsætte og én med beslutningen om at sige stop, og så blev valget lige pludselig meget nemt.

Jeg stoppede mit kemo forløb, og da jeg havde meddelt lægen det i en samtale, sagde hun venligt og opbakkende nogen i retning af ”hvis du havde boet i Sverige eller et andet europæisk land, så havde lægerne truffet samme beslutning”. Det var SÅ sødt sagt af hende, jeg forstår bare stadig ikke, hvorfor de i Danmark ikke følger f.eks. Sverige, som har endnu bedre overlevelsesrater, og hvorfor jeg så skulle have ”stoppet de sidste to kemoer ned i halsen”. Måske det har ændret sig siden mit forløb. Det håber jeg.

Generelt var min oplevelse på kemoafdelingen fyldt med kontraster til alle de gode oplevelser jeg havde på brystkirurgisk. Jeg så sjældent den samme læge og min kontaktsygeplejerske tror jeg faktisk aldrig fik møde. Der var et vælg af ting, som jeg havde det svært med, så da jeg var færdig skrev jeg en lang list med alt ”lortet” til chefen for onkologisk, så jeg kunne slippe af med det. Jeg ville ikke fylde mit liv med alt det brok. Hun ringede taknemmelig inden et døgn efter og sagde tak, for nu havde hun noget at gå til ledelsen med og den afdelingsansvarlige. Flere ting er blevet ændret siden, til både min og forhåbentlig også andres glæde.

Nu var det værste ovre og jeg manglede ”bare” 30 strålebehandlinger. Og ja, sådan blev det faktisk. Jeg havde lige 2 dage med megatræthed, men ellers brugte jeg forløbet til at komme i form. Jeg cyklede så ofte til Herlev som jeg orkede (i alt ca. 10 km), og nød at være ude af kemoen, og også kemoafdelingen. Stråleafdelingen var lys og indbydende, fuld af smuk kunst og nærværende ansatte, der godt nok havde travlt, men altid så mig. Og når der var forsinkelser, ringede de så man ikke skulle sidde og vente unødige timer (hvilket skete flere gange på kemoafdelingen). De sidste 3 gange, havde jeg fået nok og havde mega meget kvalme, men jeg kom igennem og har heldigvis ikke følgevirkninger af de i dag.

Nu var jeg klar til at vende tilbage til livet igen, hvilket to ca. 7 måneder før jeg var helt oppe i gear igen. På det tidspunkt havde jeg et deltidsjob indenfor HR, samtidig med at jeg havde egen klinik ved siden af. Klinikken havde jeg, med undtagelse af de to måneder efter operationen, holdt gang i hele vejen gennem mit forløb. Det var også noget af det, der var med til at holde mig oppe undervejs. Jeg knoklede for at få alle ender til at hænge sammen med to jobs, en mand der røg ind i en dyb depression efter mit forløb, vores 4 sammenbragte børn og vores familie, der betyder meget for os. Oven i hatten har jeg også et fysisk handikap, med en nakke der er skæv og et hoved der drejer (torticollis), som jo var blevet forværret af kemoen, så jeg blev i stigende grad nødt til at indrette mig og ikke bare knokle derudaf. Den 1. december 2015 stoppede jeg i mit HR-job, så jeg kunne fokusere 100% på min klinik med massage, coaching, undervisning og meditation. En vidunderlig beslutning, som dog senere skulle vise sig at være op af bakke, da jeg 7 måneder senere fik konstateret kræft igen. Selvstændige har helt uretfærdige vilkår, når de er syge. Jeg stornød nu livet, også selvom jeg arbejde hårdt, men jeg var selv herre over min tid og kunne planlægge efter, hvor godt jeg havde det med nakken og i forhold til de botoxbehandlinger jeg gik til hver 12. uge.

Æggestokkræft

I sommeren ’16 havde jeg planlagt en tur til Japan ud til min søn, der var blevet forlovet med en japaner. Jeg blev ved med at være lid forstoppet og havde nogle ukendte jag i skeden, så gik til lægen, der henviste mig til gynækolog. Det skal siges, at jeg havde gået der fast, fordi mine hormoner havde sejlet rundt siden kemoforløbet. Sidst jeg havde været der var 7 mdr. tidligere, så jeg tænkte på ingen måde i kræft. Men da gynækologen sagde hmmm, hmmm….. så viste jeg, at den var gal. Igen sendt ud i ingenmandsland, hvor kun frygt og angst eksisterer, hvor man bare venter på at få afklaret om det nu helt sikkert er kræft, eller om det mon bare kunne være en strid underlivsinfektion. Til undersøgelse på rigshospitalet, og så vente igen på samtale med kirurgen, der skulle operere mig. Og DER skal jeg da lige love for, at jeg fik et chok, for hun var åbenbart helt klar på, at det var kræft OG at det kunne have spredt sig til alt i bughulen, så hun bad om tilladelse til at fjerne underliv, fedtforklæde, lymfer, noget af tarmen og lave stomi (!) og milt. Kan ærlig talt ikke huske om jeg gav tilladelse til mere. Det var den mest rystende samtale jeg nogensinde har været til, og så var lægen endda så professionel og menneskelig og gav både mig og min mand et kram, da vi sluttede samtalen og sagde at hun nok skulle passe godt på mig (sikken en læge!). Jeg skulle direkte op og have målt ud til stomi. Hold op, hvor havde jeg svært ved den del. Jeg har senere fundet ud af, at rigtig mange lever fint med det, så jeg havde nok slet ikke behøvet bekymre mig så meget.

Det var fredag jeg var til samtale. Mandag blev jeg opereret. Dvs. de åbnede og så at der var kræft over det hele, og at jeg også havde fået kræft bag leveren, der havde slået rødder om aorta, så de gjorde så lidt som muligt og lukkede igen. Nu var der kun at håbe på, at kemoen gjorde det den skulle, så jeg kunne ”blive renset i bund” (kirurgens udtryk!) 3 måneder senere. I al den tid, som virkelig virkede lang tid, stod jeg på kanten af livet, og viste at det kunne vippe begge veje. Den kirurg, der opererede mig var optimistisk, men den anden læge, der havde været med til operationen sagde: ”Ja, nu må vi jo se om vi kan fjerne det næste gang”. Og så hang jeg ligesom i den angst indtil næste operation. Nogle gange tænker jeg, hvad det kunne have af helbredende effekt at lægerne lærte en mere optimistisk tilgang. Det er klar min opfattelse at en første læge, der gav mig håb og lys (uden at love noget) pustede til min egen tro på livet og troen på at det nok skulle gå. Og hvorfor gøre andet? Jeg undres jævnligt over at jeg – og andre – ikke bliver mødt mere med den attitude.

3 uger efter min operation var jeg i gang med kemo, som fik fuld skrue fordi mine nyrer var så gode. Og jo, det skal jeg lige love for! Pyha, hvor var jeg skidt og havde den værste kvalme i 7 dage og en masse andre bivirkninger. De efterfølgende gange fik jeg mere kvalmestillende, så det gik bedre, og på forunderlig vis har jeg i hvert kemoforløb trods alt fundet en rytme, så det er nogenlunde til at kapere.  Første udfordring var at finde ud af om kemoen overhovedet virkede på kræften. Og det gjorde den! CA-125 som er en indikator for kræftens aktivitet faldt fra 3760 til 190 efter første kemo og til 28 efter anden kemo (som er samme tal som én uden kræft). Jeg var SÅ lettet, men samtidig ikke sikker på det med kræften bag leveren, så da jeg i november skulle opereres igen, og vågnede med besked om at alt i leveren var forsvundet og at der kun havde været lidt død kræftvæv på bughinden ved den sidste del af tyktarmen (og de havde ikke behøvet lave stomi), så var jeg jo i 7. himmel. Nu manglede jeg bare 2 kemoer efter at have fået 4 inden, hvor der skete en fejl, så det kun ved et tilfælde blev opdaget, at jeg skulle opereres og at operationen ikke skulle afblæses, som en læge ellers ringede og sagde. Her må jeg indrømme, at jeg fik tanken ”at nogen holder hånden over mig”, for hvis jeg ikke var blevet opereret der, så var jeg ikke blevet det! Og så havde mine ods set noget anderledes ud.

Operationen var mit livs hårdeste oplevelse, eller dvs. opvågningen. Og så fik jeg endda rigtig gode nyheder da jeg vågnede. Jeg tænkte meget på dem, der er igennem så meget, hvor udsigterne ikke bedres. Det må være så hårdt. Jeg startede med at sidde ca. en halv time på operationsbordet, og måtte vente på, at de havde brokket sig færdige over den nye sundhedspotal. Herefter opererede de på mig i ca. 6 timer. Operationen trak ud, for de fandt noget på min milt, som de så valgte at fjerne. Det viste sig senere, at det ikke var noget farligt. Men hellere på den sikre side. Fordi de havde fjernet min milt og operationen havde varet så længe lignede jeg en gul kineser, eller måske nærmere ligbleg. Jeg kan huske, at jeg så mig selv i spejlet i elevatoren på vej op fra opvågningen, og husker det som noget af en oplevelse (men var jo også på alt muligt smertestillende). De næste par dage var smertefulde, for den epidural, der skulle skulle smertelindre mig, virkede kun i den ene side. Hertil kom at epiduralen gik i stykker, og mig og min nabo vågnede ved at megahøj alarm, så vi begge troede at vi havde fået hjertestop, men det var epiduralen, der var i stykker, så i stedet for at komme ind i min krop, løb den ud i den pose den hang i. Det betød, at jeg pludselig slet ikke var smertedækket mere og jeg led voldsomt (smertegennembrud kalder de det). Når det sker, skal man have en masse medicin, for at komme tilbage på sporet igen, men jeg kom det aldrig ordentligt, så det hele var en kamp. Jeg fortsatte med at være småtspisende, kunne ikke få maven i gang, og skulle nærmest trækkes ud af sengen. Tak til den fantastiske sygeplejerske, der vandrede rundt på gangene med mig og opmuntrede mig som i et andet triatlonløb. After 5 dage lykkedes det mig at komme hjem, men også her skulle jeg igennem et være smertehelvede, for jeg valgte at lægge morfinen, så min mave kunne komme i gang. Jeg var sendt hjem på et hav af afføringsmidler, så mit storoppererede indre var i det vildeste oprør, og jeg kunne slet ikke få brudt smerterne. Jeg mistede fuldstændig kontrol og jordforbindelse. Lige indtil jeg skrev til min massagelærer om hjælp. Hun skrev, at jeg skulle finde et stede i kroppen, hvor jeg havde det godt og rette fokus herhen. Mine ben har altid været stærke, så jeg lade en hånd her, og så en hånd blidt på maven og fik en følelse af, at jeg kunne trække på styrken og også rette fokus en smule i retning af noget, der fungerede i min krop. DET HJALP! Den bedste hjælp til smerterne jeg havde fået.

Denne gang gik der så lige en uge mere (i alt 4) før jeg var i gang med kemo nr. 5. Fordi alt så så godt ud, og fordi jeg havde fået problemer med tinnitus, valgte de at skrue ned for det stof, der gav de værste bivirkninger. I 6. kemo fjernede de det helt, og gav mig faktisk valget om at skippe 6. kemo. Men hvad siger man? Når nu det gik så ok, så tog jeg også lige den med. Men så var det heldigvis slut og jeg var kræftfri og klar til at gå ud i livet igen.

Dvs. det troede jeg, for ca. en måned senere røg jeg ind med tarmslyng, og igen 3 uger senere og igen 3 måneder senere. Tarmslyng lyder måske ikke af så meget, men hold fast hvor også det er smertefuldt – på højde med at føde! Jeg var på intet tidspunkt i tvivl om, at dette her kunne jeg dø af. Når man kommer ind, får man smertestillende, sonde ned i maven og så CT-scanning og herefter kontraststof i sonden, så det kan følges gennem tarmen over 3 røntgenbilleder 2 timer, 6 timer og 12 timer efter. Hvis der er passage, som der heldigvis var hos mig, bliver man indtil der er leverance på wc’et, og til de har set, at man kan spise fint. Hvis ikke, hedder det den helt store operation og evt. stomi. Tarmslyng er en kendt eftervirkning efter operation i bughulen, hvor man kan få sammenklistringer i vævet, som jeg så forestiller mig sætter sig som elastikker om tarmene. Jeg danner åbenbart mere af det end andre, og har derfor virkeligt været på arbejde med min kost. På hospitalet får man intet at vide om kosten, bare at man ikke skal spiseappelsiner og asparges, og så er det som at spille i lotteriet. Måske sker det igen, og måske ikke. Det kunne jeg bare ikke slå mig til tåls med. Så anden gang jeg var inde, fik en sygeplejerske arrangeret, at jeg fik et møde med en diætist, med beskeden om at det ikke var noget de plejer at gøre. Jeg fik et kvarters snak med en diætisk, og en rimelig kort og ubrugelig liste.

Det gav nærmest flere spørgsmål end svar. F.eks., når nu jeg ikke måtte spise ærter, hvad så med kikærter, linser m.v.? Hvorfor måtte jeg ikke spise gulerødder? Måske var det kun rå? Ingen nødder – hvad så med kerner som hørfrø, sesam mv. som er i alt det jeg godt kan lide. Jeg var så forvirret og turde nærmest ikke spise noget af angst for at få en ny omgang. Det resulterede i et vægttab på 15 kg, så jeg var nede på 50 kg., så nu begyndte jeg for første gang at ligne én, der var syg, men nu var jeg jo rask. Helt grotesk! Heldigvis kendte jeg en ernæringsterapeut, der kunne hjælper mig, og det har vist sig, at min vej er at undgå gluten, sukker og mælk, så inflammationsniveauet i tarmen er så lavt som muligt. I forbindelse med tarmslyng er det altid forhøjet. I et par år efter holdt jeg mig fuldstændig fra gluten, sukker og mælkeprodukter, hvilket jeg også gør for det meste i dag, men jeg en ostemad ved helt specielle lejligheder. Herudover gjorde jeg følgende godt for maven dagligt:

  • Hørfrøslim (2 spsk hørfrø sættes i blød ved stuetemperatur). ”Slimet” smører tarmene og jeg bruger det i en smootie, hvor jeg tilsætter, aroniasaft (fyldt med antioxidanter), 2 spsk. Hørfrøolie (som er godt for tarmene og kræftceller kan ikke lide fedt), proteinpulver (f.eks. ris, valle, eller hamp), rismælk, 1 banan, en kapsel ”gode bakterier til maven”, f.eks. udos choice eller apotekets ”Lactocare daily”, som jeg åbner og putter i. Hvis jeg overnatter ude laver jeg også ”slim”, men blander bare lidt citron i.
  • Rød elm, der også smører godt i tarmen, 1-2 mål dagligt.
  • Maks 2 kopper kaffe. Jeg er blevet meget glad for Cikory som er en kaffeerstatning, og som tarmene kun har godt af, modsat kaffen.
  • Et par år efter operationen var jeg stadig dagligt på afføringsmidler: 10 lactoberaldråber og 10ml paraffin. I en lang periode supplerede jeg også med 15ml lactulose. I dag 3 år efter er jeg ude af afføringsmidler.
  • Ind i mellem går jeg til osteopat, som arbejder med arvæv i bughulen samt problemer med resten af kroppen.
  • 1½ - 2 l vand dagligt
  • Motion – tarmene må røres.
  • Akupunktur, hvis jeg synes jeg har brug for noget ekstra. Akupunkturen hjalp mig meget i den akutte fase
  • Undgå for meget stress. Hver gang jeg har fået tarmslyng, har jeg haft for meget på den ene eller anden måde.

Da der først faldt ro på mine tarme var næste skridt er, at få fjernet og rekonstrueret mine bryster forebyggende, da jeg har BRCA 1 genmutation, hvilket betyder, at de celler der bliver til kræftceller (for sådan nogle får vi alle ind imellem), har sværere ved at blive nedbrudt og derfor nemmere udvikler sig til kræft. Det blev et helt års projekt med smertefulde expandere, og udskiftning til blivende implantater og tatovering af brystvorter, men jeg er meget glad for det i dag.

Jeg har fået fleksjob i min egen virksomhed, for jeg kan ikke arbejde fuld tid mere, men jeg kan til gengæld rigtig meget, hvis jeg passer på min energi, lader op, når der er brug for det, og koncentrerer mig om at bruge den, der hvor jeg selv nyder at være. Det kan være med familien, i min undervisning, i nærværende møder med klienter, i naturen, med mandalategning og – maling, på mit uddannelsessted ”Nordlys Centret” eller sammen med de skønne veninder jeg har.

 

Del 2 - Hvad har hjulpet mig?

I virkeligheden er det ikke til at sige, hvad der har hjulpet mig bedst. Måske har det netop være den cocktail jeg har valgt, eller måske har der været større kræfter på spil. Jeg tror på, at det er vigtigt, at man vælger lige præcis det, som virker rigtigt for den enkelte. Men man er jo nødt til at kende valgmulighederne. Det er mit håb, at jeg kan være med til at udvide dem lidt. Jeg har selv altid haft det svært ved hospitaler og reageret skidt på al medicin. Derfor har jeg også fundet andre veje, som har suppleret den konventionelle behandling.

Det er mit ønske og håb til enhver, at de finder den vej, der – når nu det skal være – giver den største lindring men også den største læring og livsglæde.

Denne del af artiklen er det tag-selv-bord, som man kan inspireres af og plukke fra, som man selv får skabt det, der nærer, aflaster og hjælper bedst. Det er mit håb, at jeg kan være med til at sprede paletten ud, så mulighederne bliver en god del større, end det man får præsenteret i sundhedssystemet. Det er på ingen måde en fuldkommen liste, men en oversigt over alt det, som har hjulpet mig. Og måske det endda kan inspirere andre til at finde nye veje. Det vil glæde mig.

Når jeg nu udvider mulighederne, så er det også vigtigt at skrive, at man ikke skal sætte mere i gang end man kan kapere. Man bombarderes tit med nyt, der kan hjælpe mod kræft. Sidst jeg var sammen med en dejligt flok veninder var én af dem varmt fortaler af oreganoolie. 3x15 dråber om dagen skulle hjælpe mod kræft, og da jeg ikke har lyst til at få mere kræft, købte jeg det, og prøvede én dråbe, og var virkelig ved at dø! DET var bare ikke et stof jeg skulle have, i hvert fald ikke lige nu, hvor jeg skal være blid og nænsom ved mig selv og min krop. Normalt læner jeg mig op af nogle få dygtige eksperter, der har fulgt mig, men jeg ”plumper også i” en gang i mellem, forført af angsten for at få det igen og håbet om at overleve – bare lidt længere….. Så derfor, gør kun det du føler dig veltilpas med, som du kan mærke er rigtigt for DIG. Brug evt. meditation (mere om det senere) til at lytte indad, tag en tur i sommerhus alene, gå en tur langs vandet eller hvad der nu end hjælper dig til at finde DIN vej.

C-vitamin behandling

Jeg fandt denne behandlingsform, da jeg havde afsluttet mit brystkræftforløb. Jeg gik der nogle måneder, for at få fyldt kroppen op på ny med ressourcer. Desværre viste jeg ikke den gang, at jeg havde BRCA1 genet, for så var jeg fortsat. Da jeg fik æggestokkræft, vist jeg at jeg skulle i gang igen. 2 gange om ugen gik jeg og fik 50 g C-vitamin intravenøst. Behandlingen tager ca. 2 timer. De fleste får 75 g, men fordi jeg er så lille, er 50g nok til mig. Og bare lige for god ordens skyld. Man kan ikke spise sig til de doser. Som det er nu er det orthomolykolære læger der tilbyder den behandling. Læger der er trådt ud af sygesikringen. Det betyder også, at det er noget man desværre selv må betale. Jeg har selv gået i Lyngby på Institut for orthomolykolær medicin (www.iom.dk), hvor de skriver følgende om behandlingen:

Redox-behandling er en skånsom og bivirkningsfri metode til behandling af kræftsygdomme.
Princippet i Redox-behandling er at målrette den skadelige og giftige del af behandlingen til kun at ramme kræftcellerne, samtidigt med at man stimulerer den normale aktivitet i kroppens sunde celler.
Vi giver en meget høj dosis C-vitamin som drop, hvilket gør at der i kræftcellerne dannes en høj koncentration af hydrogenperoxid, der virker giftigt i de syge celler. Samtidig er de raske celler gode til at afgifte hydrogenperoxiden.
Man skaber herved en mild kemoterapi, som ikke har nogen bivirkninger.
Dette gøres ved en kombination af intravenøs behandling, kostjustering og indtagelse af en række tilskud. Herved skabes en biokemisk, såkaldt reduktion (energitilførsel) i kroppens normale celler, samtidigt med en oxidation (skadelig forharskning) i kræftcellerne.
Denne behandling har vi i klinikken brugt i mere end 25 år, og vor erfaring med behandlingen er, at den bremser kræftvæksten og i betydelig grad øger livskvaliteten hos vore patienter.
Ofte vælger patienter at få Redox-behandling sideløbende med strålebehandling eller kemoterapi, og vores erfaring er at de da ofte kommer gennem forløbet med færre bivirkninger.

Helt konkret er det videnskabeligt bevist (men åbenbart ikke anerkendt i Danmark i skrivende stund), at den ene af de to kemoer jeg fik, forstærkes af C-vitaminbehandling. Måske var det derfor mit CA-125 (kræftindikatortal) faldt fra 3750 til 190 efter blot én gang kemo, og jeg fik at vide på hospitalet, at de nærmest aldrig havde set noget og lignende.

I lang tid efter gik jeg til C-vitamin hver 14. dag, og så hver måned og nu hver 3. måned, og det fortsætter jeg med, for jeg har jo en genmutation, der gør at min krop har brug for ekstra hjælp. Jeg foretrækker helt klart denne "naturlige kemo" fremfor almindelig kemo.

Ud over behandling mødes man af optimisme og får en kort snak med en læge hver gang, så man kan få vendt oplevelser i hospitalssystemet man ikke forstår, få gode råd til håndtering af bivirkninger eller bare få luft for frustrationer. Det i sig selv har været så utrolig godt for mit system og hele mit forløb. Man møder syge mennesker, når man er der, men man skulle ikke tro det. Engang var en ny læge med på ”stuegang”, og da hun havde mødt flere klienter udbrød hun noget i retning af: ”Det er helt utroligt, så godt alle har det med de diagnoser de her”. Hun var vitterligt forundret! Og ja, det handler nemlig om at kunne havde det så godt som muligt, leve livet hver dag – med eller uden kræft.

I de år jeg hår gået på IOM, har jeg hørt så utrolig mange gode historier – og jeg blev jo lige pludselig selv én af dem! Besked om at mit tal var faldet så utrolig meget efter første kemo, blev indtalt som en besked, som jeg aflyttede netop som jeg sad til C-vitaminbehandling. Jeg var ved at springe i luften af glæde!!!! Og hvilket sted at dele det. Netop det giver håb til alle de andre, som jeg tror på kan være med til at helbrede. Jeg husker også en gang, hvor en kvinde sad og trippede rundt med fødderne, da lægen endelig kom, hørte jeg at hun havde været til scanning og at intet havde forandret sig (hvilket i hendes tilfælde var rigtig gode nyheder). Bagefter sagde hun begejstret: ”Jeg skal ud at danse med min mand i aften”. Vi fik vist alle sammen lyst til at danse den dag.

Desværre (synes jeg) er behandlingen ikke anerkendt i det etablerede system. Det betyder egenbetaling, men kan også betyde en kamp/tvivl med lægerne. Selv oplevede jeg, at fordi min mand kom til at sige det til lægen (jeg ville ikke selv have sagt noget), så var hun nødt til at gå til overlægen og få det vurderet. I min journal står der ”Det har ingen effekt, men ingen kontraindikation. Anbefales ikke i ugen efter kemo”. Fint, så fortsatte jeg og jeg kunne alligevel ikke finde kræfter til at tage til C-vitaminbehandling lige efter en kemo, så det gav sig selv at holde fri i kemougen. I dag er jeg glad for, at det står i min journal, for jeg håber at det de nærmest aldrig har set før kan kædes sammen med C-vitaminerne.

I øvrigt blev jeg tilbudt at være med i et forsøg, da jeg var færdig, hvor jeg skulle have den medicin man får ved tilbagefald forebyggende. Men det ville betyde, at jeg skulle kvitte C-vitaminbehandling og alle andre kosttilskud og risikere at stå uden noget, for halvdelen af dem, der er med i et forsøg får placebo, hvilket vil sige ingenting. ”Heldigvis” havde jeg haft tarmslyng, hvilket gjorde mig uegnet til forsøget. Men skulle jeg selv havde truffet en beslutning, er der ingen tvivl om, at jeg havde valgt C-vitaminer, der gør mig godt i stedet for medicin med alle mulige bivirkninger – når nu jeg var rask!

Akupunktur

Jeg har haft stor glæde af akupunktur hos en privatpraktiserende til at skabe ro og balance i min krop, hjælpe med kvalme og forstoppelse og diverse andre bivirkninger af kemo og operationer.

Behandling: Ikke sætte for meget i gang, mærke kroppen for alt det gode
Generelt i forbindelse med behandling gælder, at der ikke skal sættes gang i for meget, da der er rigeligt i gang i forvejen. Formålet skal være, at afhjælpe helt konkrete problemstillinger, men især at få klienten til at mærke kroppen for alt det gode, som den stadig indeholder. Inde bag ved krisen, smerterne, kvalmen, angsten m.v., så er man jo stadig den samme ressourcestærke, glade, livslystne (eller hvordan man før beskrev sig selv), som man var før sygdommen. Det er det, man skal hjælpes til at blive bragt i kontakt med igen.
For mig har det været vidunderligt at blive mødt at en behandler, der har været nærværende, som har været fintfølende med, hvor jeg var, men som også har turdet give mig behandling.

Rystelse/chok = mulighed for at vågne
Når man får en kræftdiagnose, er det i den grad en rystelse af ens system. En rystelse, der giver mulighed for at vågne. Som enhver anden større krise i livet, giver det mulighed for at komme styrket ud på den anden side, og se mange ting i livet mere klart. Jeg tror det er vigtigt, at man støttes i, at det er en rystelse i systemet, og det er ok, at man er bange og ked af det. Først senere begynder man at kunne se, at det er en mulighed for at få en anden klarhed ind i sit liv. Det vil sandsynligvis være forskelligt fra person til person, men man skal i hvert fald nok nå til at finde ud af, at man i hvert fald ikke med sikkerhed dør af det her (det er vist det alle tænker, når de hører ordet kræft).

Motion
Motion havde den allerstørste prioritet i det halve år, hvor jeg ikke kunne andre ting end at fokusere på mig selv. Selv når jeg var i de værste kemotåger, tog jeg afsted, og har kæmpet med at blive stående fast på cross traineren (fordi mine nerver var så påvirket, at mit ene ben ikke fungerede så godt i de værste perioder), jeg har trænet med så lav vægt på maskinerne, at selv de ældste overhalede mig stærkt inden om (men jeg har troet på, at jeg i det mindste vedligeholdt kommunikationen i musklerne) og jeg er mødt op på mit ugentlige gymnastikhold ”krop og kræft” med smerter og kvalme, så det næsten var umuligt at komme igennem – men jeg gjorde det! Hver gang var en sejr! Min filosofi var, at det bare var at holde kroppen så sund som muligt igennem det hele, og hver gang kemoen bankede mig i bund, så måtte jeg hurtigst muligt op igen, så jeg kunne nå at komme i så god form som muligt til næste gang kemo. Mange af de andre på mit træningshold med kræft brugte samme strategi – Stærke kvinder!
Der var dengang mange lokale fysioterapier, der kørte den slags hold. I dag er det desværre centraliseret i specialecentre, så jeg skulle køre langt efter min brystrekonstruktion. For mig ville det have betydet, at jeg ikke var kommet afsted til træning i et kemoforløb. Jeg synes det er meget sørgerligt, at det er taget væk fra det lokale. Motion skal være nemt ikke et stort transportprojekt. Jeg blev så ærgerlig over det, at jeg jeg skrev til lokalbladet og kom på forsiden med en artikel om det. 

Ud over træningen, så giver det en masse at kunne være sammen med andre i samme situation, hvor man kan have en humor, som ikke passer andre steder, og hvor alle bare kan smide håret, og hvor der bliver taget hensyn til smerter, kvalme, svimmelhed m.v.! Bagsiden af medaljen er, at det jo ikke er alle der, kommer levende igennem (bogstaveligt talt). Efter jeg var ude af kemoen, meldte jeg fra holdet (også selvom jeg manglede at komme gennem strålebehandlingen), for én lå for døden og 2 andre (ud af de 7 på holdet) var hårdt ramt at spredning. Og hvis det er de eneste mennesker man vælger at se udover familien og tætte relation (som jeg gjorde), så er det virkelig hårdt at blive konfronteret med døden hele tiden. Jeg trak stikket på et tidspunkt, hvor jeg besluttede mig for, at NU var det LIVET, som jeg skulle fokusere på!

Arbejde
Mange vælger at blive sygemeldt fra deres arbejde i denne periode, men der er også dem, der bedst bevarer deres kampgejst og livsglæde ved at arbejde en smule igennem hele deres sygdomsforløb. Selv startede jeg på arbejde (som HR-ansvarlig i en A-kasse), da jeg var færdig med kemoen. Jeg startede med 2-3 timer 2 dage om ugen. Min klinik holdt jeg lukket 2 måneder fra jeg fik konstateret brystcancer, til jeg kom i gang med kemoen, og synes jeg havde fundet en forudsigelig rytme. Jeg havde dog (heldigvis) ikke særlig mange klienter i december – februar, men som jeg sluttede kemoen, kom der godt gang i biksen, og jeg måtte igen til at lære at prioritere (hvilket jeg jo nærmest havde glemt med kun én aftale med mit gymnastikhold i kalenderen i næsten et halvt år). I mit æggestokkræftforløb arbejdede jeg også hele vejen igennem, kun afbrudt af 2 ugers sygemelding efter hver operation.
Det vigtigste her er, at man kan mærke sig selv (og her kan man i den grad hjælpe klienten, hvis han/hun ikke selv er så god til det). Som en klog mand sagde til mig: ”Du skal kun lægge til ved de øer, der er palmer og kokosnødder på. Dem der er krig, ulykke, konflikter og stramme deadlines på, dem skal du sejle langt uden om”. Så med andre ord: Hvis det er givende for én at arbejde lidt, så gør det, men vær opmærksom på at lytte til, hvad kroppen har brug for.
På mange måder er det som at gå ned med stress. Når man skal i gang med arbejdet igen, så har man været overbelastet i meget lang tid – både fysisk og psykisk – og det er derfor vigtigt, at man plejer sig selv og kommer så stille og roligt i gang, som kroppen tillader det. Selv oplevede jeg helt konkret at flere stress-symptomer kom til overfladen, da jeg var ude af kemoen (som absolut var den største belastning efter uvisheden om diagnosen og prognosen). Mine lægge gjorde smertefuldt ondt i lang tid efter, så jeg fandt en lokal fysioterapeutstuderende, der også var sportsmassør, som kunne give mig en god gedin lægmassage hver uge i en periode. Mit nervesystem kørte også utrolig nemt op, hvis jeg have flere aftaler på en dag, hvis jeg var med mange mennesker, eller hvis jeg skulle have flere gæster, med forhøjet puls og dårlig nattesøvn til følge.

Meditation
Jeg havde siden 2012 og frem til diagnosen i 2013 mediteret næsten hver dag, og for første gang i mit liv, havde det lykkedes mig at holde en nogenlunde stram disciplin. WOW, hvor det gav pote, da jeg sad til de skæbnesvangre samtaler, da jeg skulle have mine kemoer, og når jeg var ved at falde fuldstændig fra hinanden ind i mellem. Der var perioder, hvor jeg ikke kunne meditere, for det var bare for angstprovokerende at lukke øjnene, eller også kunne jeg simpelthen ikke sidde stille p.g.a. smerter efter kemoen, eller fordi medicinen gav min en temmelig høj puls. Alligevel viste jeg, at når jeg ind i mellem kunne, så var det som at koble sig på et stort system af tryghed, viden, ro og styrke. Hvilket jeg i øvrigt også har brugt til mange af de hæslige møder, hvor jeg følte mig 100% i andres vold og magt!
Hvis der er nogen, der har set filmen Avatar, så er det den smukkeste sammenligning. Jeg har virkelig følt at jeg har kunnet forbinde mig til ”livets træ”, når jeg havde mest brug for det.

Fællesskab med kolleger
Dette har betydet uendeligt meget for mig! Den øvegruppe vi har på Sjælland, har bare været glad for, når jeg dukkede op, også selvom jeg måske kun kunne være med til en lille del af dagen. Det er næsten ikke til at beskrive, hvor taknemmelig jeg er for den åbenhed og imødekommenhed. Specielt fordi jeg i andre sammenhænge har følt mig udelukket og afvist.
En anden ting jeg er noget så taknemmelig for, er at en mine kollega og nu en kær veninde har taget mig under sine vinger og passet godt på mig gennem det hele. Hun har sørget for, at jeg har husket at bruge af de værktøjer, der er i min kuffert, hun har lagt øre til alt jeg havde og fortælle om dit og dat, og så har jeg fået de behandlinger, som jeg havde brug for det undervejs. Til gengæld har hun og vi også brugt forløbet til at blive klogere ind i dette felt. Så vi har også brugt det til fælles læring, både konkret med viden om brystkræft, behandlingsformer der virker, men især også på det mere spirituelle plan.

Angsten
Man kan blive ædt op af angst, når først man har fået kræft indenfor i kroppen. Der er aldrig nogen garantier, og lægerne kommer heller aldrig til at sige, at man er rask. I bedste fald siger de, at ”man har en god prognose”, og så bliver det vist ikke bedre.
For mig har det derfor krævet et stykke arbejde at komme tilbage til livet igen uden angsten som følgesvend. Helt konkret arbejde jeg med en psykolog med at få forvandlet frygten og den bekymringsorm, der sad i mig, til i stedet at se det som en lille pige i mig, der bliver bange og ked af det. Og som min kollega sagde til mig: ”Hvem gider have en orm i sin krop”!. Det lille barn derimod har man lyst til at kramme og trøste, hvis hun bliver bange og ked af det igen (og det skal nok komme, når jeg skal til kontrol hvert år i 10 år). Og hvis jeg sørger for at kramme hende, og tage mig af hende, når hun bliver ked og bange, så bliver hun ikke til en hysterisk møjunge, der kommer til at fylde hele min krop!

Jeg er sikker på, at det vil være forskelligt, hvad man har brug for det i dette felt, men det er en medfølger hos alle dem jeg har mødt. Et vigtigt aspekt, at arbejde med, så det ikke kommer til at fylde hele ens liv. Og i øvrigt, så kunne vi jo gå og frygte hver dag at blive kørt ned, at der skulle ske vores børn noget osv. Det gør de fleste af os jo heller ikke….

Operation
For mig var første skridt at få fjernet de 2 knuder, der var i mit højre bryst (nogle kommer i kemo først). Fordi jeg fik foretaget brystbevarende operation, kom jeg ind om morgenen og var hjemme igen kl. 17! Det er jeg stadig meget imponeret over. De er blevet SÅ meget bedre til narkose og efterbehandling, end da jeg fik fjernet min blindtarm i ’91. Jeg havde det nærmest fint, da jeg vågnede!

Selve operationen foregår ved, at de først går ind i armhulen og fjerner én lymfeknude (skildvagten). Dagen før har man fået indsprøjtet noget blå væske, så de nemt kan finde den. Knuden sendes til mikroskopering, mens de fjerner knuden/knuderne i brystet. Når knuden/knuderne er fjernet, fordeler de ”indholdet” som med en hovedpude, så man får et fint bryst bagefter, bare med lidt mindre indhold. Når de er færdige med det, plejer det at passe med, at de får svar på knuden, hvis der ikke er noget i den, lukkes arret i armhulen. Hvis der er noget, fjernes alle lymfer i armhulen (dette gøres også hvis de ikke kan finde skildvagten).

Æggestokkræftoperationen har jeg beskrevet ovenfor.

Kost- og kosttilskud i forbindelse med operationen
Center for Ernæring og Terapi (Mia Damhus) skriver følgende om kosttilskud til operationer:

I forbindelse med en operation kan kosten hjælpe med:

  • Beskyttelse mod operationer
  • Hurtig heling
  • Forebyggelse af komplikationer

Belastninger for kroppen ved en operation er, at det berørte væv bliver iltet, og at de anvendte medicinske midler skal afgiftes. Til dette formål og til forebyggelse af komplikationer er en bred dækning med antioxidanter begrundet. Sårheling fremmes af essentielle fedtsyrer og zink, men også antioxidanterne virker her.

  • Blåbær og andre bår – i shakes, som saft, optøet og spist i grød eller på müesli
  • Græskarkerner, sesamfrø
  • Alle slagt frugt og grønt, specielt de stærktfarvede
  • Grøn the
  • Tilskud af en stærk multivitamin, 20-40 mg zink, 1-2 g C-vitamin – disse tages både op til og efter operation
  • 300-400 mg E-vitamin – tages først efter operation, idet E-vitamin betragtes som blodfortyndende (denne effekt kommer dog først ved langt højere doser end her foreslået). E-vitamin hjælper til at modvirke dannelsen af arvæv.

Øvelser til efter operationen
Så hurtigt som jeg fornemmede jeg kunne, gik jeg i gang med strækøvelser af armen, og jeg har overhovedet ingen problemer i dag, hvilket jeg ser, at flere af de andre jeg kender, der har været det samme igennem, har. Lige præcis på dette punkt synes jeg ikke, at hospitalet var hurtigt nok ude (eller også har jeg misset den information). Som behandler kan man enten selv vise øvelser, og eller man kan henvise til Kirsten Tørslev, der har en god lille folder man kan downloade. Det er også hende, som de fysioterapeuter jeg kender, læner sig op ad.

Arvævsmassage
Som altid med ar, kan der laves arbejdsmassage på arret. Heller ikke det, synes jeg hospitalet sagde noget om, før jeg kom på et seminar senere i brystkræftforløbet, men man kan jo gå i gang, så snart det er lægt, og man føler det er ok. På seminaret blev vi instrueret i stræk af arret, men også massage på tværs.

Lymfødem
Efter brystoperationen er der risiko for lymfødem i armen, så man skal skåne den lidt, men man skal også bruge den. Jeg synes, det har været meget svært at få klar information, så jeg vil ikke anbefale andet, end at man selvfølgelig kommer stille og roligt i gang, og at prøver at mærke, hvad der er rigtigt og forkert. Kommer der hævelser i armen, kan man altid (i hvert fald på Herlev), få en tid hos fysioterapien, der hjælper én med at vurdere, om man har problemer med lymfødem, og hvad man i givet fald skal gøre ved det. Efter æggestokkræftoperationen var der også risiko for lymfødem i benene, så jeg var meget opmærksom på at at gå jævnligt, og fik også forebyggende behandling hos en privat lymfødemekspert.
Akupunktur har jeg hørt kan hjælpe rigtig meget i dette felt.

Kemo

Ved brystkræft tilbydes kemo ikke ved:

  • Ingen spredning til lymfeknuderne i armhulen
  • Knuden 10 mm eller derunder
  • Grad 1
  • Følsom overfor anti-hormonbehandling
  • Ikke følsom overfor Herceptin
  • Hvis man er 60 år eller derover

Alle andre får tilbudt kemobehandling.

Det er vigtigt at vide, at der findes mange forskellige slags kemoer med forskellige slags bivirkninger. I skrivende stund er det sådan, at hvis man ”kun” har brystkræft, så behandles man normalt med 3 gange med epirubicin (også kendt som ”det røde stof”) og 3 gange med taxotære (ses også nogle gange under navne docetaxel). Jeg var med i et stort forsøg, hvor jeg fik 6 gange med taxotære og Cyclophosphamid.

Kemobehandling foregår ved, at man, et døgn inden og et døgn efter behandlingen, skal tage et stærkt binyrebakhormon (prenisolon) på bestemte tidspunkter. Når man får taxotære, får man desuden en sprøjte med hjem, som man enten skal give sig selv eller tage til lægen og få givet, et døgn efter kemoen. Sprøjten ”sparker til knoglemarven” (som en sygeplejerske så fint udtrykte det, for det føles faktisk sådan), så immunsystemet bliver stimuleret, for at undgå for mange indlæggelser, da det ellers var en almindelig risiko, fordi kemoen svækker immunsystemet.

Dagen før kemoen gives, kommer man til blodprøvetagning og samtale med sygeplejerske eller læge med det formål at blive godkendt til behandling dagen efter samt med det formål, at gennemgå et bivirkningsark man har udfyldt forinden (slimhinder, træthed, smerter, kvalme m.v.). Har immunsystemet ikke rette sig nok, eller har man føleforstyrrelser, får man udskudt sin behandling. Kemo skal gives hver 3.-4. uge. Den sidste behandling jeg fik, blev udskudt 6 uger og 2 dage, og den 5. (som jeg aldrig fik) blev udskudt 5 uger. Det er mit indtryk, at når det er forebyggende behandling, så går de ikke så højt op i intervallet, som hvis de ved, der er spredning.

Når stoffet taxotære gives (som man enten skal have de sidste 3 gange eller alle 6), sidder der en sygeplejerske hos én, for der er risiko for allergisk reaktion (hvorfor der bl.a. også er en knap de kan trykke på i tilfælde af hjertestop på hver stue! Det understreger ligesom alvorligheden af det hele! Som en sygeplejerske sagde til mig: ”Det er jo ikke saftevand du får”!). Det er ved første og anden gang, at der er risiko for allergisk reaktion. Jeg fik desværre allergisk reaktion anden gang, og så skynder de sig at slukke for medicinen og give antihistamin. Ved de næste behandlinger får man antihistamin til at starte med (og jeg fik det som om jeg havde drukket en hel flaske champagne!) og man får ekstra prenisolon inden behandlingen, og så plejer det at gå.

Når behandlingen gives, får man først skyllet årerne med saltvand (i droppet) og man får kvalmestillende (også i droppet medmindre man ikke kan tåle det, for så får man nogle piller med hjem, som man selv skal tage inden man møder op). Herefter gives kemoen. Det er vigtigt, at man får skyllet årerne ordentligt med saltvand efter kemoens afslutning, da man ellers kan få kemoforbrændinger. Stoffet kan simpelthen trænge gennem årerne ud i huden og give forbrændinger, hvilket jeg også lige skulle prøve, så jeg lignede én der havde brændt sig på en ovn. Og det kan forekomme hele vejen op ad armen (så jeg slap billigt med en lille én).

Bivirkninger
Listen med bivirkninger på de forskellige stoffer kan findes på min www.medicin.dk. Bivirkninger er forskellige hos alle, men generelt er de er værst i ugen efter kemoen, hvorefter de aftager stille og roligt. Dem jeg synes, jeg selv havde mest og mest hørte fra andre var følgende:

  • Slimhinder
    Kemoen brander kræftceller af, men også de celler der deler sig hurtigt, og det betyder alle celler i slimhinder: Fordøjelsen, lige fra mundens og næsens slimhinder og hele vejen ned i gennem mavetarmsystemet, tørre øjne, tørhed i skeden.
    Selv oplevede jeg brænden i mund og næse, og derfor også trang til at spise/drikke hele tiden – også om natten (mange tager på i vægt, mens de er i kemo).
    Tarmsystemet blev kun påvirket første gang, hvor jeg havde dårlig mave i 7 dage! Kost og kosttilskud har helt sikkert hjulpet mig her (se mere om det senere).
  • Smerter
    Når man får stoffet taxotære, er én af bivirkninger muskel-/ledsmerter. Det er meget forskelligt, hvor slemt det opleves.
    Hos mig var det en vild underdrivelse at kalde det muskel-/ledsmerter. Det var SÅ smertefuldt i i alt 8 dage efter kemoen. Hvis jeg holdt mig fuldt dækket med smertestillende, kunne jeg nogenlunde holde det fra døren. Jeg prøvede også morfinlignende piller, men dem fik jeg den vildeste kvalme af, så det var et spørgsmål om pest eller kolera!
  • Føleforstyrrelser eller nervebetændelse
    En almindelig bivirkning af stoffet taxotære. Det kommer til udtryk som prikken/sovende fornemmelse i arme/ben. Det aftager hos de fleste efter 1-2 uger efter hver behandling, men hos mig blev det ved med at være der i mindre grad. Hvis man ikke fortæller om disse symptomer, og bare får en ny gang kemo oveni (de fleste vil jo bare gerne have det overstået), så er der risiko for blivende skader.
  • Træthed
    Langt de fleste jeg har mødt klager over træthed, og den hænger over en som en sort sky gennem både kemo og strålebehandling og måske også længe efter. Der var en erfaren sygeplejerske, der fortalte mig, at den træthed de kalder ”fatigue”, og som man ikke kan sove sig fra, kan komme op til et helt år efter man er kommet igennem det hele.
    Jeg har indtil nu kun oplevet det efter første kemobehandling, og efter de første 3 strålebehandlinger. Jeg tror selv på, at det har været motionen, min kost/kosttilskud samt ugentlig akupunktur og jævnlige nordlysbehandlinger, der har hjulpet mig godt. Og så har jeg også passet rigtig godt på mig selv med hensyn til aktiviteter i løbet af ugen.
  • Hårtab
    Mange kvinder har deres identitet siddende i håret, og det kan være en voldsom oplevelse at miste det. Jeg har været rigtig heldig at have en mand og børn, der har kunnet holde ud at se mig uden hår (jeg havde faktisk hår, men der var langt imellem hårene, så det så ynkeligt ud), og som har kunnet joke med det. Selvom jeg ved, at styrken ikke sidder i mit hår, og selvom mit udseende ikke er det vigtigste for mig, så har jeg følt mig meget sårbar med min skaldethed! Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden min fine paryk, som gjorde jeg kunne gå på gaden uden at ligne en ”kemobørge”. Jeg er i øvrigt virkelig taknemmelig for min gode veninde, der var med til parykmageren hele 3 gange før det lykkedes at finde den rigtige paryk til mig. Jeg var desuden heldig aldrig at tabe hverken øjenbryn eller vipper, som mange gør (akupunkturen spiller vist sin egen rolle her).
  • Kvalme
    Jeg tror kvalme er en del af et kemoforløb for alle. Dem, der får det røde stof er generelt værre ramt, end dem der ”kun” får taxotære, som jeg gjorde. Kvalmen er jo også et udtryk for, at det hele er for meget, og det er det både psykisk, og på det fysiske plan fordi kroppen bliver pumpet med gift, men også fordi den er ved at flyde over i cellehenfald (sådan forestiller jeg mig det). Der er gode kosttips til at mindske det sidste i afsnittet om kost.
    Jeg har desuden haft god gavn af akupressur armbånd (seaband), som også bruges af gravide mod kvalme. De virker for nogen og ikke for andre!
  • Væske i kroppen
    Både kemoen og prenisolonen giver væske i kroppen, og det kan godt tage nogle måneder, før det endeligt forsvinder. Akupunkturen fik vendt det hele for mig, da jeg ikke syntes jeg kunne slippe af med din sidste væske i bl.a. fingrene.
  • Menstruation ophører
    Allerede efter første kemo ophører menstruationen for de fleste. Hos yngre kvinder kan den komme igen i op til flere år efter behandlingen er stoppet. Det kan derfor være en voldsom oplevelse efter første kemo, hvor man både skal finde ud af at håndtere bivirkninger, skal vende sig til at kroppen taler et sprog, man slet ikke kender, man taber sig hår, og skal finde sit nye udtryk, og man ophører med at bære liv i sin krop. Kvindeligheden er virkelig på spil!!!
  • Den psykologiske del

Mit indtryk var, at hele denne del manglede gennem forløbet. Som man kan se af ovenstående liste med bivirkninger, så er det det fysiske, der mest fokuseres på. Jeg ved ikke, hvordan det er på andre sygehuse, men det med at spørge til, hvordan man har det og klarer det, det var noget andre tog sig af for mig (især min akupunktør og min søde kollega). Som behandlere ser jeg især, at det er her, vi kan gøre den store forskel!

Akupunktørens forklaring på kemo
Måske disse forklaringer giver mening for nogle behandlere/klienter. Jeg fik det forklaret som at kemo giver for meget yangenergi. Det betyder bl.a. at blodet og hjertet bliver overophedet (jeg mærkede det som stik i hjertet, og et hjerte der rasede af sted lige efter kemoen). Alt stiger derfor også til hovedet, og jeg fik en oplevelse af at mit hoved var ved at sprænges efter første kemo samtidig med, at alt trak sig sammen. Jeg har også mødt en anden, der fik de samme følelser, mens kemoen blev givet. Søvnen påvirkes også af den megen yang-(eller stress)-energi. Her tænker jeg, at alt hvad vi kan tilbyde af Nordlys koncepter tilfører ying energi, og er med til at skabe lidt mere balance. Jeg tænker både på behandlingerne, men også på nærheden og omsorgen.

Kroppen er overophedet, så alle kræftceller og slimhinder brændes af i processen. For mig betød det svedeture hele tiden. Det var som at sove på en brødrister, der blev tændt og slukket hele tiden! Akupunkturen hjalp mig bl.a. ved at lukke hede ud af mit system. Dette gjorde hun ved at sætte nåle i forskellige punkter samt at skære et lille hul i mit øre, hvor hun lukkede blod ud til det var helt klart.

Livsglæde
Når kemoen kommer ind, forsvinder al glæde og livsenergi for en tid. Det er derfor vigtigt at få arbejdet med at bringe den glæde tilbage, før man skal have næste omgang kemo. Det der har virket bedste for mig, er først at få en massage, så jeg igen kunne komme ned i min krop, og 1-2 uger efter få en klangmassage. Klangmassage taler til livsglæden og hjalp med at bringe mig helt ind i min kærne, hvor jeg var rask og frisk.

Hvad er vigtigt, når man giver behandling til en klient, der er i kemo

  • Kemoen brænder celler af, så man koger som en vanvittig (synes det var noget jeg hørte fra alle!), så ingen varme i briksen og spørg gerne til varme undervejs. Måske skal tæppet af eller skiftes til en lettere version. Ha også gerne vand stående, så klienten hele tiden kan få en tår, og tilbyd det gerne flere gange undervejs i behandlingen.
  • Af med håret! Det var meget vigtigt for mig, at jeg kunne smide parykken og bare være mig. Opfordrer gerne til at man tager hovedbeklædning af, men respekter også, hvis man ikke har lyst til det. Da jeg var til make-up kursus for kvinder i kemo, sagde underviseren at ”NU var det tid til at smide parykken”, og én af deltagerne udbrød skrækslagen: ”NEJ, DET gør jeg altså ikke!”. Alle andre gjorde det gerne, men håret er en meget følsom ting for mange.
  • Pas på med at sige: ”Så har du kun 3, 2 eller 1 gang tilbage”. Hver eneste gang er nærmest uoverstigelig og indeholder risiko for alt muligt. Jeg kunne næsten ikke holde det ud, også selvom jeg jo vidste, at alle sagde det i den bedste mening. Den bedste sammenligning jeg kan give, til at illustrere følelsen, er at skulle spise 6 plader Marabou 6 dage i træk. Den første dag glider den fint ned, næste dag går det også, 3. dag begynder det at knibe og 4. dag har man det rigtig dårligt med det, og kroppen begynder at reagere ubehageligt på alt det lort, osv….
  • Hvis klienten har megen kvalme, hjælper det at ligge højt med hovedet.
  • Hvis klienten som mig har mange smerter i leddene, så er det ubehageligt at ligge for længe i samme stilling. Tilbyd puder og at ændre stilling undervejs.

Kost i forbindelse med kemo

Følgende kost anbefales af Center for Ernæring (Mia Damhus) i forbindelse med kemo:

  • Spis 1 spsk Husk dagligt, der regulerer tarmen og som binder de døde celler kemoen forårsager, og trækker dem med ud.
  • Hørfrøolie 1-2 spsk dagligt
  • Progreens (Købes hos Nordic Clinic – du kan oprette dig som behandler og bestille til dine klienter), der også binder de døde celler og undgår at cellehenfald hober sig op i kroppen (mindsker derfor også kvalme). Umiddelbart tror jeg det er det, der har hjulpet mig mest igennem det hele. Det var kun efter første kemo, jeg var i energiunderskud, ellers har jeg klaret den uden den træthed, som jeg synes de fleste beskriver.
  • På hospitalet får man besked om at spise kalk, p.g.a. øget risiko for knogleskørhed. Det er vigtigt at spise magnesium sammen med kalk. Magnesium kan også bruges til at regulere tarmen, hvis man er forstoppet. Og det er ikke et afføringsmiddel (vær opmærksom på, at det ikke er Magnesia, som er et afføringsmiddel).
  • God Multivitaminpille dagligt
  • Daglig grøntsagssaft med rå ingefær, evt. progreen (der også kan opløses i et glas vand) og hørfrøolie.
  • Ved evt. appetit og kvalme: Overvej temperatur (er varmt bedre end koldt?) og/eller konsistens (er fast, sprødt bedre end flydende?)
  • Brug Nori tang (clearsprings). Det fik jeg dog aldrig ned – bare lugten gav mig kvalme!
  • Spis efter tallerkenfordeling (½ grøntsager til hvert måltid) og hold øje med stivelsesindtag.

Jeg startede hver eneste morgen med en ingefærdrik (en god portion ingefærrod kørt i blenderen med vand, siet og derefter stillet på køl), hvor jeg blandede Progreens i. Herefter en smoothie med Husk og hørfrøolie. Så havde jeg ligesom fået det meste fra start af, og resten af dagen måtte så gå som den bedst kunne. Jeg endte med at have taget 1-2 kg. på. De fleste tager på i kemoforløb (det kom bag på mig). Jeg har hørt at 10 kg ikke er ualmindeligt. En del af det kan være væske, som man kan slås med nogle måneder efter kemoen er slut.

Strålebehandling

Hvis man først har været igennem kemo, så er strålebehandling nærmest et lille appendix, der blot skal overstås. Sådan var det i hvert fald for mig. For det første var det totalt vidunderligt, at komme på en ny afdeling, der (modsat kemoafdeligen på Herlev) var lys og lækker, og hvor både rammer og personale var meget imødekommende og empatiske. Det var på mange måder som at komme fra helvede i himlen (også selvom der var en del rigtig gode og søde sygeplejersker på kemoafdelingen). Også stemningen var helt anderledes. Patienterne hilste på hinanden og sludrede i venteværelset.

Jeg startede med at få en CT-scanning, så de kunne se, hvor mine indre organer lå, og tilrettelægge behandlingen ud fra det. Her fik jeg også mine første 4 tatoveringer (en meget lille prik), som selve strålekanonen indstillede efter hver gang. På det første orienteringsmøde herefter med en sygeplejerske, fik jeg en liste med samtlige tider med hjem. Det betød, at mit liv igen blev forudsigeligt OG at jeg kunne se, hvornår jeg var færdig med det hele! Behandlingerne startede samme dag, og herefter fik jeg behandlinger hver dag 5 dage ugentligt – i alt 30 gange. De første 25 gange var af hele brystet og de sidste 5 af arret, (hvor knuderne havde siddet under). Er man under 50 skal man have 30 gange, er man over skal man have 25 gange og er man under 40 får man 33. Alt dette gælder for brystkræftpatienter. Andre patienter kan få alt fra 5 – 39 gange (det er de tal jeg har mødt i venteværelset).

I forbindelse med de første 3 behandlinger fik jeg også taget røntgenbilleder, så de var sikker på, at jeg lå korrekt, og herefter fik jeg yderligere to tatoveringer og røntgen én gang ugentlig resten af forløbet.

En strålebehandling går smadder hurtigt, hvis man er mobil. Man kan være ind og ud på 5 min, og jeg var heldig kun at have 20 min i transport hver vej, men der er nogle, der bruger en hel dagsrejse hver dag.

Bivirkninger er især træthed og forbrænding af stråleområdet. Jeg følte megatræthed de første 3 dage, men derefter havde jeg det fantastisk, også selvom jeg nåede at blive lidt træt af, at skulle på Herlev hver dag. Men i mit hoved var jeg også så meget i gang med det liv jeg elskede og elsker igen, og det fik jeg mega energi af, er jeg sikker på. Jeg fortsatte den gode kost (incl. Progreens). Det er vigtigt, at man stopper med C-vitamin tilskud (det der er i Progreens er at sammenligne med hvad der er i almindelig kost) og jerntilskud (der er nogen, der bruger Kreuterblut under kemoen, men de skal stoppe i strålebehandlingen, da det i følge Mia Damhus ikke er så velforeneligt med strålebehandling). M.h.t. motion måtte jeg stoppe med styrketræning (for der er risiko for lymfødem i armen – især under strålebehandling). Til gengæld gik jeg til pilates ,og jeg gik også rigtig mange ture, for det passede med at foråret (sammen med mit hår) begyndte at spire. Når vejret og energien var til det, cyklede jeg frem og tilbage til Herlev. Jeg kunne fint have 1-2 massager dagligt (her blev jeg udfordret på at bruge venstre arm mere, samt (igen!) at huske at bruge min hele min krop og ikke armen til at give massage).

Anti-hormoner

Dette ved jeg ikke så meget om, da den cancerform jeg havde, ikke var hormonfølsom. Jeg slap derfor også for at skulle vurdere, om jeg ville tage dem i de 5 år hospitalet anbefaler. Hvis man har haft en hormonufølsom kræftform, kan man blive meget bekymret for, at man ikke kan få antihormonbehandling, jeg har dog hørt, at der kun er en meget lille forskel i prognosen, hvilket gjorde at jeg slap den bekymring og i stedet glæder mig over, ikke at skulle være på pillekemo de næste 5 år.

Om at vende tilbage til livet igen

Det er mit indtryk, at det er utrolig forskelligt, hvordan det forløbet. Men ingen tvivl om, at det er en svær og udfordrende tid for de fleste. Nu er man jo rask, men chokket og traumet sidder måske stadig i kroppen, og man har været overbelastet så længe, at det på mange måder er at betragte som en stress-belastning. Derfor skal hele systemet også have en rum tid med fred og ro, og det kan virke helt absurd, når man mere eller mindre har ligget på sofaen i 5 måneder! Det betyder ikke, at man ikke kan komme i gang så småt, men det skal kun være i det små og med små skridt, og så må man være indstillet på, at tage nogle skridt frem og måske også nogle tilbage undervejs. Og så er det værdifuldt at huske at fylde på oxytocin-vægtskålen, så massage, varme bade, god sex, god mad, hygge og nærhed skal findes i overflod.

Jeg brugte selv en god psykolog efter brystkræftforløbet til at hjælpe mig af de sidste rester af chok og frygt, så jeg ikke skulle slås med den. Jeg lærte desuden, at min ellers så stærke mand, nu endelig kunne få plads til at blive træt og mærke, hvor bange og ked af det, han havde været. Så det var lige pludselig ikke kun min process, men vores, for vi havde gjort det så godt sammen undervejs, og selvfølgelig var vi også to, der skulle ud af det hele på den anden side.


 

Behandlere, der kan være gode at kende:

Bøger, der kan være gode at kende:

Tak

Tak til alle de skønne mennesker jeg har haft omkring mig i den sværeste tid i mit liv. Min kære mand, der har stået urokkelig ved min side med sin uendelige støtte. Mine skønne børn, der har tacklet sygdommen og en skaldet mor på hver deres fine måde. Tak for alle de gode snakke vi har haft og alt det vi også har grint undervejs. Specielt tak til Anne og Philip Neess, der har hjulpet mig med gode råd undervejs (mange af dem er videregivet her), så jeg har kunnet navigere uden at styre alt for meget på grund. Også et af hjertet tak til Nordlysbehandler Jette Eriksen, der har fulgt mig gennem tykt og tyndt – en bedre veninde for livet kan jeg ikke forestille mig! Tak til min dejlige sygeplejerskeveninden Berit Kjærgaard for utrættelige forklaringer og oversættelser af "lægebeskeder", og for de mange gode råd til mine tarme og alt andet i øvrigt. Ernæringsterapeut Mia Damhus er mine tarme og min krop specielt taknemmelig for at være vejledt af gennem oprørte vande.

Tak til alle jer læger, sygeplejersker, sosu’er m.v. der har holdt mig i hånden, turde give et kram, der har spurgt nærværende, hvordan jeg havde det, der har lagt en hånd på mig, når jeg var helt ude af flippen, til jer, der turde sige nej til fortravlede kolleger, der bankede på døren, mens jeg stod helt bar, til alle jer, der nærværende har vurderet, hvad jeg havde brug for og som har formået at give det. Jeg har mødt SÅ mange dejlige sundhedsarbejdere, der gør et helt fabelagtigt stykke arbejde, på trods af pressede arbejdsvilkår og nye IT-systemer. Jeg håber INDERLIGT, at I får lov til at danne forbilleder for kolleger, der har mistet forståelsen for/kontakten til at det lige præcis er DET der er kærnen i jeres arbejde - efter min mening.

 

 

OBS! NY ADRESSE

Klinikken er flyttet til Centrumgaden nr. 9, 1. i Ballerup, tæt på hvor klinikken før lå. Velkommen i nye hyggelige rammer.